Decision box

• Au début : encaisser le choc du diagnostic, comprendre la maladie de la personne dont on s'occupe, trou- ver des stratégies d’adaptation comprenant l’adaptation du domicile, planifier les aspects légaux en prévision de l’inaptitude, soutenir la personne dont on s'occupe dans la réalisation de ses souhaits de fin de vie. 
• Ensuite : gérer de multiples dossiers fiscaux/légaux/financiers, gérer les symptômes de la maladie, gérer la médication, gérer son stress et imposer ses limites, accepter l’aide extérieure et profiter de périodes de répit. 
• À la fin : bénéficier de soutien et de références en vue de l’hébergement, gérer les pertes et les réactions familiales, assurer une fin de vie qui respecte les priorités de la personne.

Tous les proches aidants d’aînés qui présentent des troubles de la mémoire et de l’attention, en particulier les proches aidants qui: 

• s’occupent d’un aîné qui présente des troubles plus sévères, (p. ex. avec agitation, désinhibition, agressivité ou limites fonctionnelles importantes) 
• sont plus âgés
• sont des femmes (car la recherche montre qu’elles sont plus à risque d’épuisement) 
• ont des problèmes de santé physique ou mentale 
• n’ont pas de réseau familiale  
• vivent une situation financière précaire

«Depuis le diagnostic de la maladie d’Alzheimer de mon conjoint, je vis dans la peur que quelque chose lui arrive. J'avais de la difficulté à dormir, je me sentais fatiguée, et je perdais patience facilement, pour des petites choses. Puis, ma voisine qui a vécu la même chose il y a quelques années est venue m’apporter de la soupe et prendre de mes nouvelles. Elle m’a alors parlé d’un organisme qui offre du soutien aux proches aidants, dans ma région. J’ai profité de plusieurs services qui m’ont offert du répit et je me sens maintenant moins seule et moins fatiguée. Je me sens aussi plus compétente pour bien m’occuper de mon conjoint, grâce à l’aide et aux conseils que j’ai reçus. J’ai même retrouvé du temps pour prendre soin de moi et je l’apprécie beaucoup.»

• Plusieurs options de soutien sont disponibles; 
• Il y a des avantages et des inconvénients à la plupart de ces options; 
• Il y a un manque d’information scientifiques sur l’efficacité de plusieurs options; 
• Même si plusieurs options de soutien existent, un proche aidant peut décider de ne pas y avoir recours. Ce choix est également acceptable.